Setiap tanggal 18 Maret diperingati sebagai hari Edward Syndrome Sedunia (Edward Syndrome Awareness Day). Tanggal 18 Maret dipilih sebagai hari Edward Syndrome karena 18 melambangkan kromosom nomor 18 dan Maret (bulan ke-3) melambangkan trisomi kromosom, atau kelebihan kromosom menjadi 2n+1. Selain itu bulan Maret juga diperingati sebagai Trisomy Awareness Month. Pada bulan Maret terdapat 3 hari untuk memperingati kondisi trisomi yaitu tanggal 18 Maret sebagai Edward Syndrome Awareness Day, tanggal 13 Maret sebagai Patau Syndrome Awareness Day (Patau Syndrome = Trisomi 13), dan tanggal 21 Maret sebagai Down Syndrome Awareness Day (Down Syndrome = Trisomi 21).
My Trisomy-18 Warrior
Pada hari itu, Jumat, 17 Maret 2023, lahir anak pertama kami yang sudah sangat kami tunggu-tunggu, malaikat kecil kami yang sangat cantik, namun harus berjuang dengan kondisi Edward Syndrome. Ketika lahir aku tidak mendengar suara tangisannya, tubuhnya begitu lemas dan langsung dilarikan ke ruangan NICU (Neonatal Intensive Care Unit). Ia menghabiskan sekitar 35 hari di dalam ruangan NICU, berjuang untuk terus bertahan dengan tubuh mungilnya.
Pada awal kehamilan kami tidak menyangka bahwa buah hati kami memiliki kondisi yang spesial. Setiap bulan kami rutin untuk kontrol USG ke dokter spesialis kandungan, tidak ada kondisi spesial yang terdeteksi selama pemeriksaan, kondisi jantung baik, cairan ketuban baik, setiap kami kontrol dokter selalu menyatakan buah hati kami dalam kondisi baik. Kecurigaan kami muncul setelah pada bulan ketujuh ketika kami membandingkan usia kandungan berdasarkan hitungan dari hari terakhir menstruasi dengan usia kandungan berdasarkan hasil USG. Terdapat selisih sekitar 2 minggu antara perhitungan kami dengan hasil USG. Awalnya saya berfikir positif mungkin keakuratan alat USG yang kurang ditambah lagi tubuh istriku yang kecil, maka ukuran bayi di dalamnya lebih kecil dari normal masih tidak masalah. Hingga akhirnya kami berkonsultasi dengan dokter kandungan kami dan disarankan untuk pemeriksaan lebih lanjut dengan pemeriksaan fetomaternal.
Sesuai saran dokter, kami pun memeriksakan kandungan ke dokter sub spesialis fetomaternal untuk lebih memastikan kondisi bayi kami. Pada saat pemeriksaan saya menunggu di luar ruangan, hingga akhirnya dokter memanggil saya dan ketika memasuki ruangan terdengar suara tangisan istriku. Perasaanku sudah tidak enak, dan dokter pun menjelaskan bahwa bayi kami memiliki kondisi spesial berupa gangguan pada jantung, otak, sistem pencernaan dan juga jari tangan anak kami. Perasaan hancur menyelimuti kami berdua, buah hati yang kami tunggu setelah 2 tahun pernikahan ternyata memiliki kondisi spesial yang menyebabkan anak kami akan sulit untuk bertahan.
Berdasarkan hasil pemeriksaan fetomaternal tersebut kami kembali ke dokter kandungan kami sebelumnya. Dokter kami menyarankan untuk dilakukan terminasi pada bayi kami karena kondisinya yang buruk. Hati dan pikiran kami semakin berkecamuk. Dalam kondisi merantau, jauh dari orang tua, kami harus menerima kenyataan pahit ini. Kami menanyakan ke dokter, apakah kami boleh untuk pulang ke Jogja dan melakukan tindakan selanjutnya di Rumah Sakit di Jogja. Dokter tidak menyarankan untuk menempuh perjalanan jauh, apalagi kondisi istri yang sudah memasuki kandungan bulan ketujuh ditambah lagi kondisi bayi kami yang kurang baik, dokter khawatir apabila terjadi hal yang tidak diinginkan selama di perjalanan.
Kami menghubungi orang tua di kampung halaman, dan menyakinkan diri untuk ke Jogja pada hari itu juga. Kami menempuh perjalanan darat dengan menyewa mobil beserta supir untuk perjalanan dari Bogor ke Jogja. Opsi ini kami pilih agar apabila ada kondisi yang darurat pada kandungan istri, kami bisa langsung menuju ke rumah sakit terdekat. Baru kali ini kami merasakan perjalanan pulang ke Jogja dengan penuh rasa kesedihan. Selama perjalanan istri tak hentinya menangis, mengubur rencana-rencana indah yang telah kami persiapkan untuk buah hati pertama kami.
Sesampainya di Jogja kedua orang tua kami sudah menyambut dengan penuh khawatir, tangisan tak terbendung lagi. Di Jogja kami tetap melakukan konsultasi dengan dokter spesialis kandungan. Hasil pemeriksaan tidak jauh berbeda dengan hasil pemeriksaan di Bogor, yang membedakan hanya dokter menyarankan untuk tetap menunggu hingga bayi kami lahir dan akan melakukan tindakan medis semaksimal mungkin setelah lahir nanti. Pemeriksaan awal dokter menduga buah hati kami mengalami Dandy Walker Syndrome, yaitu kelainan bawaan langka yang mempengaruhi otak kecil, bagian otak yang mengontrol gerakan. Hal ini dapat menyebabkan penumpukan cairan di otak, yang disebut hidrosefalus.
Kekhawatiran kami akan terjadi kontraksi spontan sebelum waktu kelahiran justru terjadi sebaliknya. Hingga usia kandungan 40 minggu tak kunjung ada kontraksi, dokter pun menyarankan untuk dilakukan induksi karena apabila terlalu lama di dalam kandungan juga dapat membahayakan janin. Rasa was-was tak bisa hilang dari hati kami berdua, ditambah pada saat menunggu proses pembukaan, terjadi gempa bumi di Jogja, untungnya gempa tersebut tidak terlalu besar dan tidak ada gempa susulan. Sekitar pukul tujuh malah, lahirlah putri kecil kami. Tak ada suara tangisan yang kami dengar. Kami justru mendengar salah satu dokter residen yang berkata bahwa bayi kami jelek, yang hingga sampai saat ini masih kami ingat.
Bayi kami langsung dibawa ke ruang NICU (Neonatal Intensive Care Unit), yaitu yaitu ruangan khusus di rumah sakit untuk merawat bayi baru lahir yang memerlukan perawatan intensif. Pada tengah malam setelah mendapatkan izin dari dokter dan kondisi istri sudah mulai stabil, baru saya bisa menjumpai putri kecil kami di ruang NICU sekalian mengadzani. Dokter juga memberi penjelasan bahwa kemungkinan bayi kami mengalami Edward Syndrome, dan kemungkinan hidupnya kecil. Berdasarkan studi hanya sedikit bayi dengan Edward Syndrome yang bisa bertahan lebih dari 1 tahun. Selama di ruangan NICU hanya ibunya yang bisa menemani. Kami pun mendapat penjelasan dari dokter bahwa kondisi putri kami spesial, dokter masih menduga putri kami mengalami antara Dandy Walker Syndrome, Edward Syndrome, atau Patau Syndrome, namun kecurigaan semakin besar ke arah Edward Syndrome, sehingga harus dipastikan menggunakan tes kromosom. Pikiran kami sudah kacau, apakah putri kami bisa selamat, apakah bisa keluar dari ruangan NICU, apakah bisa bertahan tanpa alat bantu, apakah bisa bertemu dan ku gendong.
Pada hari terakhir puasa, akhirnya putri kami bisa keluar dari ruang NICU. Betapa bahagianya kami ternyata anak kami bisa keluar dari rumah sakit tanpa menggunakan oksigen dan saturasinya cukup stabil. Pihak rumah sakit pun menjelaskan bahwa kondisi anak kami cukup stabil untuk dapat keluar dari ruang NICU, namun kami diberi pesan apabila ada kondisi yang mencurigakan agar segera dibawa ke IGD. Alhamdulillah, kami sangat bersyukur bisa lebaran bersama di rumah.
Namun kebahagiaan kami tidak bertahan lama, hasil pemeriksaan kromosom putri kami pun keluar. Semenjak putri kami bisa keluar dari rumah sakit kami selau berfikiran positif bahwa putri kami bisa sembuh. Namun hasil pemeriksaan kromosom berkata lain, pemeriksaan kromosom menunkan bahwa terdapat trisomy pada kromosom nomor 18. Putri kami positif mengalami Edward Syndrome dan selama hidupnya putri kami sering keluar masuk rumah sakit. Hingga pada tanggal 14 September 2023 sore hari putri kami mengalami demam tinggi dan pada malam harinya dibawa ke rumah sakit. Posisiku pada saat itu sedang di Jakarta, dan tanpa berfikir Panjang aku langsung kembali ke Jogja. Setibanya di Jogja aku langsung menuju rumah sakit. Oksigen sudah tak bisa lepas dari putri kami, saturasinya terus buruk, tak kunjung membaik. Begitu pula dengan demamnya, hingga saat melakukan “skin to skin” tubuh anakku sangat panas. Putri kami tidak bisa tidur hingga pada tanggal 15 September 2023 malam demamnya mulai turun dan putri kami bisa tidur. Kami pun ikut tidur karena badan ini terasa capek sekali. Ternyata malam itu adalah malah terakhir kami bisa tidur bertiga, pada pagi harinya ketika terbangun ku lihat anak kami kondisinya sangat lemas. Aku pun langsung menggendongnya dan istri memanggil dokter jaga. Setelah dilakukan sejumlah tindakan, putri kami dinyatakan meninggal dunia pada tanggal 16 September 2023. Penyesalan menyelimuti kami berdua, malam itu yang kami kira kondisi putri kami mulai membaik, justru merupakan malam terakhir kami tidur bersama. Terima kasih putriku, sudah mau menunggu bapakmu pulang dan menggendongmu untuk terakhir kalinya. Terima kasih sudah bertahan selama enam bulan kurang satu hari. Adek sangat kuat dan banyak pelajaran berharga yang adek ajarkan pada kami.
Post a Comment